第一章 捡垃圾也落后了(1/2)
“哥还有一口气在,你就别想在这事上发话!”
他恶狠狠地对妹妹说,然后在那份协议书上签了字。
“我都是**了!自己的命还不能自己做主!?”
妹妹嘴唇哆嗦着,泪水在眼眶打着转。
“**?你成仙了哥也管得着你!哥没死!四肢健全脑袋清醒,等你能在外面活蹦乱跳,有猪头男人把你当花一样捧着的时候,你再说这话!”-
隔着三十公分厚的合成玻璃窗,他对里面的妹妹训斥着。
“为什么要发火呢?一周才见一次面,真想看到妹妹的笑容,或者,让妹妹看看我的笑容……”
他一边走着一边叹气,随意一脚踢飞了一颗小石子,石子弹在破烂的邮箱上,发出沉闷的响声,在这空旷的街区飘荡开来。
他叫李放,二十二岁,妹妹叫李苏,十九岁,兄妹俩生活在上京的一个普通家庭里,父亲开着一家小小的电子设计公司,母亲是中学教师,他在上京大学读电子专业,准备继承父业,日子过得不那么温馨不那么美满但却还算幸福。
不幸总是噩耗,让你没有准备。在他大一的时候,妹妹忽然得了怪病,被诊断为是什么外源腺苷脱氨酶缺乏症,这是种免疫疾病,必须进行基因治疗,可这种病是先天的还好治,后天的却还没有成熟的治疗手段,妹妹不得不住进了无菌特护病房,这一住就是三年。
不幸也总是接踵而至,即便妹妹的护理费和治疗费平均每月高达10万元,但有父亲的产业支撑着,也还没到山穷水尽的地步,可在两年前,父母为了化解逐渐窘迫的财务危机,冒险前往正在战火中的南美某国谈业务,结果在酒店爆炸事件中一同丧生。
父母双亡的哀伤抛开不谈,妹妹治病费用就如同一座泰山一般,压到了李放身上,父母的保险费、变卖公司、以及家里的房子,靠这些钱支撑到了现在,唯一还可以依靠的,是在乡下,父母继承爷爷***小房子,而他已经卖了,大概也就能撑半年左右,在那之后,他就只能眼睁睁看着妹妹被赶出无菌病房,活生生吐血而死了。
万幸的是,这个世界总算还是有好人,主治医生杨大夫,花了一年多的时间,终于给妹妹争取到了基因治疗试验名额,不仅治病有希望,而且还可以减免医疗费。
不过,在选择减免方案的时候,兄妹俩发生了争执。
减免方案有两个选项,一个是参加基准试验,减免所有费用,一个是只参加临床试验,减免一半费用。
因为妹妹的病,李放也早成了半个医学专家,他很明白这两个选择的意义。
基准试验是第一批试验,药物和方法都不成熟,完全是拿试验者的命来换经验,按照他自己找到的数据估算,失败率高达70%,剩下30%并不等于成功,其中还有60%以上会出现难以预料的并发症和后遗症,或者药物副作用。
临床试验就要好一些,至少淘汰了基准试验证明失败的药物和方法。
所以,在没能和妹妹达成共识的情况下,李放很霸道地无视妹妹的意见,以患者监护人的身份,签下了第二个选项的协议。
“阿苏,你已经成年了没错,你有自由也没错,但你没有让我这个哥哥站在一边,眼睁睁看你去送死的自由!”
这些话,被李放埋在了心里。
对一个还没毕业,不属于什么特定阶层和圈子的年轻人来说,每月10万元的治疗费用,根本就是外星数字,就算减到一半,对他来说本质上也没什么区别,唯一庆幸的是,有卖房子的钱,妹妹还可以在无菌病房呆一年,杨大夫说,一年之内,有效药物和方法通过基准试验的可能性很大,妹妹很有希望在这一年内接受临床治疗试验。
“当然,医学上的事情也说不准,要做好一切心理准备。”
杨大夫这话,很快就应验了,但不是在医学上,而是在经济上。
医院虽然接受了妹妹李苏的试验申请,减免了费用,却又以并非特护客户为由,将护理标准也降了下来,这意味着李苏过去拥有的一些自由,例如网络设备、运动器械和特色菜谱等等都没了,这些东西要进入无菌环境,需要另外付费,李苏的生活环境将成为一个没有娱乐,没有运动,只能吃最简单的营养食品,连她一头黑亮长发,都要因为降低无菌护洁成本而剃掉,根本连监狱都不如。
李放当然不愿意自己的妹妹成为那样一个囚徒,即便身体上的病治好了,如此空虚的环境,也会让她心理上出现诸多障碍,所以他必须得让妹妹的环境维持现状。乡下房子的钱已经算成一年的医疗费用预付了,这多出来的每月7000的特护费,李放必须得靠自己双手。
所以他辍学了,依靠学校里学到的知识,和父亲从小培养他的技能,他勉强支撑着这笔额外费用,以及他自己的生活开支。
二十一世纪三十年代,是个电子在每一张纸上发挥功用的年代,各种生活和生产工具,都依靠电子芯片与浩瀚的互联网相连,便利人类的生活。
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